CADASIL CZ z.s. · pacientský spolek
Diagnóza není konec, ale počátek nového spojenectví.
Vítejte na stránkách spolku, který vznikl jako bezpečný přístav pro pacienty s diagnózou CADASIL, jejich rodiny a blízké.
Víme, jaké to je čelit nemoci, o které mnozí (a často i lékaři) slyší poprvé. Víme, jaké otázky Vás pálí, a víme, že na ně nechcete hledat odpovědi sami.
Co je CADASIL?
CADASIL je vzácné genetické onemocnění postihující drobné mozkové cévy. Způsobuje postupné omezování průtoku krve mozkem, což může vést k migrénám s aurou, opakovaným drobným cévním příhodám, změnám nálad i postupným kognitivním obtížím.
Zkratka CADASIL znamená Cerebral Autosomal Dominant Arteriopathy with Subcortical Infarcts and Leukoencephalopathy. Onemocnění je dědičné a je způsobeno změnou v genu NOTCH3.
-
Migrény s aurou
Často jeden z prvních projevů, může se objevit již v mladším věku.
-
Drobné cévní příhody
Opakované malé mozkové příhody v hlubokých částech mozku.
-
Změny nálad
Deprese, apatie nebo výkyvy nálad, které nemoc doprovázejí.
-
Kognitivní obtíže
Postupné potíže s pamětí, pozorností a rychlostí myšlení.
Informace na tomto webu mají obecný charakter a nenahrazují vyšetření ani konzultaci s lékařem. Diagnózu CADASIL stanovuje neurolog na základě genetického vyšetření.
Co nabízíme
Spolek se bude snažit členům poskytnout lepší informovanost, možnost zapojit se do výzkumů prostřednictvím lékařů a příležitost setkávat se s odborníky na našich pravidelných schůzích, kde se dozví o nejnovějším vývoji v léčbě.
Členové spolku budou mít příležitost se setkávat s dalšími pacienty, sdílet své zkušenosti a navzájem si tak pomáhat citlivě a bezpečně v rámci podpůrné komunity.
Naše poslání
Naším cílem není jen šířit osvětu, ale především vytvářet prostor pro vzájemnou podporu.
Pár slov o nás
S myšlenkou založit spolek přišel na konci roku 2025 JUDr. Peter Plško. Do té doby jsme fungovali jen jako přátelská skupina na WhatsAppu, ale právě díky tomuto impulzu jsme se rozhodli založit spolek, který by nás více spojoval, poskytoval nám vzájemnou podporu, pomáhal nám lépe se propojit a společně naplňovat naše cíle.
Rada spolku
-
Bc. Lucie Prokopová
„Rozhodla jsem se pro založení spolku proto, že mi tato myšlenka dávala smysl, protože cítím, že s ostatními sdílím stejnou cestu, a společně tak můžeme lépe hledat informace a podporovat se navzájem.“
-
Lucie Schulzová
„Přidala jsem se ke spolku, protože jsem v tom viděla hlubší význam – být tu pro ostatní a zároveň nezůstávat na všechno sama.“
-
Petr Jany
„Nikdy jsem o spolku neuvažoval, ale když mě oslovili s touto nabídkou, přišlo mi to jako smysluplný krok, jak být součástí něčeho, co může lidem jako já pomoci.“
Čestní členové
Odborníci, kteří spolek podporují svými znalostmi a zkušenostmi.
-
prof. MUDr. Aleš Tomek, Ph.D., FESO
-
MUDr. Jaroslava Paulasová Schwabová, Ph.D.
Spolupracujeme
Spolek je členem České asociace pro vzácná onemocnění, spolupracuje s Pacientským hubem a se Státním ústavem pro kontrolu léčiv má uzavřené memorandum o vzájemné pomoci.
Aktuality
Všechny aktuality-
První schůze valné hromady
První schůze valné hromady proběhne v neděli 30. 11. 2026 v 15 hodin v knihovně Fakultní nemocnice Motol a Homolka.
-
Založili jsme pacientský spolek CADASIL CZ z.s.
Z přátelské skupiny na WhatsAppu vznikl spolek, který má pacienty s diagnózou CADASIL a jejich blízké spojovat a podporovat.
Podpořte nás
Spolek funguje díky dobrovolné práci svých členů. Každý příspěvek, i drobný, pomáhá hradit náklady na setkání s odborníky, osvětu a provoz spolku. Děkujeme.
- Dárcovský účet
- 113402460/0100
- Banka
- Komerční banka, a.s.
- IBAN
- CZ82 0100 0000 0001 1340 2460
- Zpráva pro příjemce
- Dar CADASIL CZ
Kontakt
Stránka KontaktAdresa
CADASIL CZ z.s.Dobrovského 874/29
Přívoz
702 00 Ostrava
IČ 24892173
Bankovní účty
8791681004/5500
Raiffeisenbank a.s. · členské příspěvky
113402460/0100
Komerční banka, a.s. · dary